روزِ کروناییِ هموفیلی ها
درد بیماری، دغدغه تامین دارو و بازنشستگی پیش از موعد و... همواره دغدغه ۱۲ هزار نفر از مردم کشورمان است که زندگی‌شان را با بیماری هموفیلی سر می‌کنند؛ اما امسال برای آنها سال دیگری‌ست؛ سالی که در روز جهانی هموفیلی هم نمی‌توانند دور هم جمع شوند و دغدغه‌ها و مطالبات همیشگی‌شان را به گوش‌مان برسانند، امسال آنها در خانه‌هایشان می‌مانند و شهر برایشان قرمز خواهد شد؛ یک روز جهانی کرونایی برای هموفیلی ها...
کد خبر: ۳۳۷۲۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۲۷
مشکل بیمه‌ای و دارویی هموفیلی ها + پاسخ وزارت بهداشت
پرونده‌سازی‌های جدید بیمه‌ها برای بیماران هموفیلی ، چالش جراحی‌های ارتوپدی و مشکل دارویی‌شان در دو استان مرزی دغدغه‌هایی است که این روزها خاطر این بیماران را مکدر کرده است...
کد خبر: ۲۷۷۸۷۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۱۷
چگونگی ارایه خدمت بیمه سلامت به بیماران هموفیلی
رییس گروه دارو دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت گفت: ارایه خدمات به بیماران هموفیلی براساس بسته خدمتی ابلاغی است و خدمات به این بیماران کاهش نداشته است.
کد خبر: ۲۶۵۴۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۳۰
برج میلاد روز جهانی هموفیلی قرمز می شود
برج میلاد در روز 17 آوریل (28 فروردین ماه) و همزمان با روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز در می آید.
کد خبر: ۲۵۶۲۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸
ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده در وزارت بهداشت
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند و در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه‌ها یا دانشکده‌های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه می‌شود.
کد خبر: ۲۵۶۰۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸
وضعیت دارورسانی به " هموفیلی ها" و "تالاسمی‌ها" در مناطق سیل‌زده
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت با اشاره به وضعیت رسیدگی به بیماران تالاسمی و هموفیلی در استان‌های سیل‌زده کشور، گفت: کاملا وضعیت بیماران خاص در استان‌های سیل‌زده را رصد می‌کنیم.
کد خبر: ۲۵۵۳۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۶
برنامه درمانی ویژه برای " هموفیلی ها" و "دیالیزی‌ها" در نوروز
رییس گروه بیماران خاص و صعب‌العلاج تمهیدات نوروزی وزارت بهداشت برای بیماران دیالیزی و هموفیلی را تشریح کرد.
کد خبر: ۲۴۶۸۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۱
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص:
تالاسمی‌ها نباید بابت دارو، پول بپردازند
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: بیماران تالاسمی برای تهیه دارو نباید هزینه‌ای پرداخت کنند.
کد خبر: ۲۲۱۴۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۹
رییس داروخانه 13 آبان اعلام کرد
شناسایی نسخ جعلی داروهای خاص/علت کمبود موقتی داروهای شیمی‌درمانی
رییس داروخانه ۱۳ آبان با اشاره به علت کمبود داروهای شیمی‌درمانی در این داروخانه، گفت: ممکن است گاهی به علت بدهکاری نتوانیم این داروها را تامین کنیم، اما حداقل تا به حال کمبود این داروها موقتی بوده است.
کد خبر: ۱۹۲۹۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۴
اختلال در دسترسی هموفیلی ها به دارو در برخی استان‌ها/ گروکشی برخی شرکت‌های دارویی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اختلال در دسترسی به داروی بیماران هموفیلی در برخی استان‌های کشور، گفت: از شرکت‌های پخش دارو در خواست می‌کنیم در صورتی که ظرفیت تحمل بدهی‌های جدید را ندارند، از پذیرش سهمیه‌های دارویی خودداری کنند.
کد خبر: ۱۸۹۲۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۴
برنامه جدی وزارت بهداشت برای بیماران خاص/کمک ۸۰۰هزار تومانی برای دندانپزشکی هموفیلی ها
کارشناس مسئول بیماران هموفیلی وزارت بهداشت از ثبت بیش از ۱۰ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی در سامانه وزارت بهداشت خبر داد و گفت: یکی از برنامه‌های جدی وزارت بهداشت در این حوزه و در سال ۹۷ ایجاد مراکز جامع هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی است.
کد خبر: ۱۷۹۲۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۵
در گفت‌وگو ایسنا تاکید شد
لزوم حمایت همیشگی وزارت بهداشت از هموفیلی ها/ ضرورت توسعه مراکز جامع هموفیلی در کشور
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی تهران ضمن تشریح انواع بیماری هموفیلی و چگونگی تشخیص آن، در عین حال تاکید کرد: بیماری هموفیلی به عنوان یک بیماری مزمن در تمام دوران زندگی به کنترل، شناخت و دسترسی کامل به مراکز جامع درمانی و مهم‌تر از همه حمایت وزارت بهداشت نیاز دارد.
کد خبر: ۱۷۹۰۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۴
اولین نسل کهنسالان هموفیلی در کشور/ زنگ پایان هپاتیت در این بیماران
سال‌هاست که روزهای داغ مرداد ماه برای هموفیلی ها رنگ‌وبوی دیگری دارد؛ روزهایی که در تقویم سلامت کشور با عنوان حمایت از آنها نام گرفته و بیماران هموفیلی آرزوها، دغدغه‌ها و خواسته‌هایشان را می‌گویند تا شاید مرهمی برای خونریزی‌های گاه‌وبیگاه و دردهای جان‌شان بیابند.
کد خبر: ۱۷۸۶۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۳
حبس داروی هموفیلی ها در شرکت‌های دارویی/ بیمه‌ها در نسخ بیماران دست نبرند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به دو مشکل اصلی در داروی بیماران هموفیلی ، گفت: باید توجه کرد که هیچ کس به جز پزشک معالج اجازه ندارد در نسخه بیمار دست ببرد، دارو را کاهش یا افزایش دهد، اما متاسفانه بیمه‌ها این اقدام را انجام می‌دهند و در برخی مواقع تنها نصف داروی بیماران هموفیلی را تایید می‌کنند.
کد خبر: ۱۶۸۰۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۳
پولی که سالانه خرج بیماران خاص می‌شود/برنامه‌ای که هموفیلی ها را از رنج تایید نسخه رها می‌کند
مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران ضمن تشریح هزینه‌های سالانه بیمه سلامت برای بیماران خاص، درباره مشکل بیماران هموفیلی مبنی بر گرفتن تاییدیه‌های ماهانه برای دریافت داروهایشان توضیحاتی ارائه داد.
کد خبر: ۱۵۸۶۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۴
خواب‌هایی نِشَسته و "فاکتورهایی" که تایید نمی‌شوند
"یونس" ۳۲ سال دارد و سادگی از کلامش می‌بارد؛ او از کودکی دردهای مشترکی با برادرش داشته؛ دردهایی از جنس "خاص"؛ دردی بنام " هموفیلی " و رفت‌وآمدهای بسیارش برای گرفتن یک کیسه "فاکتور"...
کد خبر: ۱۴۷۷۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۰۲
چند نکته درباره بیماری "هپاتیت" در مبتلایان به هموفیلی
رییس شبکه هپاتیت ایران برخی علل بروز هاتیت سی در بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
کد خبر: ۱۴۴۹۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۵